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Channel: 若の生活
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本人告知、補足………の時期になってきた

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我が家の息子、ただいま中学2年生。
こちらでは、「若」というサイト名を使っている。
「若」…………旦那の実家が、田舎の名主っていうか地主っていうか、まぁつまり、そういうおうち。
旦那は本家長男。その本家長男とこに生まれた長男が息子(いわゆる『本家の跡取り』)。
義父が「時代が違えば、この子は『若様』じゃ! いいか、次男や三男のところに生まれた子とは、ハッキリ区別して育てるし、(跡取りだから)『若様』として扱う。次男と三男およびその子らは、扱いが変わるということを自覚しておけ」とのたまった、というキョーレツなネタから「若」という名前にした。
(※『本家跡取り母でしてよ、次男三男と各嫁、そしてその子供たちはワタクシたちにひれ伏しなさいませ、おーほほほほほ!』な勘違いメンタルの持ち主でもないのに、年の差婚で、次男三男よりはるかに年下でなおかつ『最後に結婚した長男』の嫁という立場たるや…をご想像いただけると嬉しい……)
「若」呼称は親バカではなくヤケクソだ
若の年齢(14歳)だと戦国時代だと「元服」らしいな。そろそろ、この呼称も改めたほうがよろしかろうな~とは思うんだが、何かいい呼称あるか(笑)。

(※実は、育児ブログやなにやらの中で、我が子の呼称について、男児であれば王子とか殿とか若とか言う表現について、バカ親ってことで叩かれる風潮があり…個人メッセをいただいたのでココで改めてお伝えしておく)

…というブツクサ記事の続きは別記事にする!




で、肝心のタイトルのお話。
(前置きというか愚痴というか、そんなん長すぎ!)

 若は、1歳半健診がキッカケとなり、1歳7ヶ月で「自閉症」という診断をいただいている。
現在も「3歳までは様子見」という自閉症確定診断の中では、超早期での確定診断。
ま、つまりそんだけ「ガチ(重度)」な自閉症。
だがしかし、自閉症の程度としては、今も「重度」には変わらないのだが、いわゆる「IQ(知能指数)」がかなり高い。
誤解のないようにお願いしたいのだが、自閉症の「重度・軽度」と、「知的」はリンクしない。
(今でも多い誤解が、知的に高いと自閉症の程度は軽い、と思われること……自閉症と知的は別軸です)。

で、若は、小2のときに、障害名を含めた「本人告知」を受けている。
これは、小1の12月頃から、若が自分を取り巻く環境について「どうして?」と質問をしまくるようになってきた、というのが大きい。
療育通園の記憶、支援学級在籍、自分の聴覚過敏のこと(他の子はうるさく感じないのはなんで?)
これらのことについて「どのように説明すべきか」と、診断直後からガチでお世話になっている地域の発達支援センターに相談を投げかけたのがキッカケ。
若が1歳代からガチで面倒みてくれたベテラン心理士T先生、そしてT先生の「師匠」に当たる県発達支援センターのI先生、若の主治医先生も巻き込むことに……
というのも、当時の若の年齢(小2)での告知事例ってなかったんだよな。
若の特性やら色々考えて、「障害名コミの本人告知」が決定(本人告知についても、特性のみ伝えるという方法もあるのです)。告知のタイミングも設定(ダダ崩れになる二学期はヤメようとかね)。
告知に向けた準備期間も10ヶ月。
おかげさまで、若は「へー! それでか!」と激しく納得。すっぱり受け入れ。
(※わたしが告知後に熱出して寝込んだくらい)
ただ、時期が「小2」………
このときの周囲の見解は
「中学生あたりで、『2回目の本人告知』で補足を入れないといけないと思います」
だった。

こちらのブログでも記事にしているので、もしよかったら読んでいただければと。
(2010年ごろの記事……今回のこともあるので、これから『本人告知』という書庫で分類する予定ですが、予定は未定)




さて、お気づきの方はいるだろうか。
4月頃から、NHKの朝の番組、「おはようにっぽん」のコーナーで、発達障害について取り上げられていることが、ヒジョーに増えている。
これは、4月に施行された「障害者差別解消法」という影響も多少なりともあるかと思う(実際に、私が勤務する会社にも商工会から資料や講演会の案内がドドーンと届いている)。
やはり、周囲に告知することもあって「困難さ」を前面に出すことも多い。
我が家は、時報代わりにNHKを流しているので、これらの特集について、当然のことながら、若も目にする。
本人告知が済んでいるから、若だって「自分に関係することだ」と思って試聴する。
……その中で、若が色々と疑問に思うことが増えてきた。
まず、「自閉スペクトラム症」や「自閉症スペクトラム障害」という表現。
自分の「自閉症」と何が違うねん、という基礎的疑問。
発達障害、と紹介されながら「自閉症」とコーナーの中で言われる。発達障害と自閉症の違いて何ぞや。
大人になった自閉症の人がエライ苦労してるけど、俺は大人になったら就職でけへんのか? という心配。
若は、自分の「自閉症」という障害については、ポジティブに受け止めているのだけれど、どうして世間ではアカンように報道されるのか?

若は、今、大人の世界に踏み出している。
偏見や差別があるということも理解はしつつあるのだが、それについて「どうしたらいい?」という疑問や不安も持っている。
また、「義務教育修了後」の進路が本気で差し迫っている。
自閉症としては重度だが知的レベルが支援対象ではないという若の場合は「健常児と同じ土俵」に立たざるを得ない。
そういうことから、子どものときの感覚とは違った形で、自分の「障害」を理解しないといけない。
そうか、これが「二回目の本人告知」…………

そう思ったので、発達支援センターに相談に。
先生方もひとまず若の様子を私からヒアリングして「確かに、その時期に来ている」との見解。
タイミングや方法は、これから作戦会議になる。
これらの詳細については、記事にできそうな形になれば、こちらでご紹介できればと思っている。


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